המסע שלי התחיל לפני 25 שנה כשיוכי נולדה.

היינו אז זוג צעיר עם ילד בן שנתיים. יוכי מילאה לנו את הבית באור ושמחה. ילדה מהממת ומתוקה.

בגיל חודש אובחנה אצל יוכי דלקת ראות שבגינה התאשפזנו, ואח"כ הכל רץ בקצב מסחרר: בדיקות... אבחונים... אשפוזים... עד שנאמר לנו שיוכי סובלת מניוון שרירים קשה.

נשברתי ממש.

​

הילדה הקטנה שלי חולה??? ניוון שרירים??? מה זה???

​

היו אשפוזים חוזרים ונישנים עד גיל ארבעה חודשים. מאז ואילך התאשפזה יוכי במחלקת ילדים עד לפטירתה.

הייתי שבורה ומרוסקת. החיוך שלה היה חסר לי, אבל הייתי חייבת לקום ולהמשיך. לא להישבר, לא ליפול. הייתי חדורת אמונה. נולדו לי מאז שני ילדים בריאים ושלמים ברוך ה'.

 

הרגשתי שהנה אפשר להמשיך הלאה, אבל אז תהילה נולדה.

שוב אני מוצאת את עצמי עם תינוקת בגיל חודש בית חולים. התחלתי לרעוד.

לא... לא שוב פעם... בבקשה אלוקים, תשמור לי על הילדה הקטנה שלי...

אבל הגזירה כבר נגזרה ותהילה אובחנה באותו ניוון שרירים קשה ומתקדם בשם SMA כמו יוכי.

​

הטלטלה היתה קשה ומתישה. אותם אשפוזים כמו אצל יוכי, אותו ריח של בית חולים. אותה תחושת פחד. פחד שלא נדמר 19 שנה. קושי מתמשך. תקוה עם יאוש. בכי עם צחוק. ליפול ולקום...

תהילה היתה מהממת עם חיוך גדול ומבט טהור. 

עקב מצבה הקשה בית החולים היה הבית שלה. ואני מוצאת את עצמי מתרוצצת בית - בית חולים, בית חולים - בית. בבוקר עם תהילה ובצהריים אוספת את עצמי עם כוחות שכבר אין ולחזור לבית לילדים שמחכים לאוכל חם, לאמא שדואגת, שמחייכת.

זה היה קשה.

מצבה של תהילה התדרדר ובגיל חצי שנה היא עברה למוסד לילדים מונשמים, שוכבת שם כאבן שאין לה הופכין.

שנה רדפה שנה. כך במשך 19 שנה. פחד לבריאותה, מתח, לחץ, חרדה, מלחמות לא פשוטות עם הממסד, העברה ממקום למקום.

ואני לבד, עם אמונה בבורא עולם, מול כולם. מול כל הבתי חולים, מול המוסדות והממסדים.

הבת שלי שכבר גדולה מחוברת למכונת הנשמה ונלחמת על כל נשימה ונשימה שלה.

​

באותם ימים קשים חיפשתי מישהו. חיפשתי ארגון, אפילו רק אוזן קשבת, שישמע, שיעזור, שיתמוך. מישהו שייעץ משהו טוב. אז לא ממש הבנתי... לא ממש ידעתי... ולא היה אף אחד שיעזור לנו. לא לי בבית חולים עם הילדה ולא עם הילדים הבריאים שבבית.

​

היום - אחרי פטירתה של תהילה אני יודעת שכבר שם למעלה היא לא סובלת. שם טוב לה.

החלטתי עבורה ובזכותה לעזור לכל אותן משפחות שנמצאות במצב שאני הייתי בו. לעזור ולתמוך כדי להקל עליהן, שלא יהיה להן את הקושי שהיה לי. עזרה פיזית, נפשית וייעוץ והכוונה מול כל הממסדים.

מי כמוני יודעת...

​

כאן בשבילכם/ן

רנת נרינסקי

יו"ר העמותה